“Merhaba, ben Alopecia Areata!”

Hazel tarafından

Kendisiyle üç yıl önce bir Eylül akşamı tanıştık. Onu görür görmez dehşete kapılmıştım. O kalabalığın içinde onu farketmem bir mucize olarak değerlendirildi arkadaşlarım tarafından. Ama ben gördüm. Farkedilmeyecek gibi değildi. Tüm çıplaklığıyla karşımda duruyordu. Evet, tüm çıplaklığıyla. (Gerçekten!) Bir anda onu gördüğüm zamanki his beynime kazındı. Başta tiksinti duydum, korktum. Yapmam gerekeni biliyordum. Onu kafamdan atmam lazımdı. Her gittiğim yere geliyor, hiçbir anımı yalnız geçiremiyordum. Nişanlımla beraberken bile yanımızdaydı….

Adı: Alopecia Areata. Daha önce hiç karşılaşmadık. Gecenin bir vakti banyodan çıktım ve saçlarımı kuruturken onu hissettim. Parmak uçlarımdaydı. Korktum. Saçlarımı ayırıp baktığımda başımdaki o saçsız bölgeyi keşfettim. Benim gibi gür saçları olan birinin bunun farkına varması gerçekten bir mucize olmalıydı.

On altı yaşımdayken çok fazla sivilcem vardı. Her genç kadar değil, biraz fazla. Aslında dokuz yaşımdan beri sivilcelerimle cebelleşiyorum ama ergenlikle, sınav stresiyle, okuldaki tuhaf çocuklarla birleşince içinden çıkılamaz bir durum aldı. aynı noktadan üç ya da dört sivilcenin çıkması ve hiç dokunmadığım halde kendi kendine kanaması beni son raddeye taşıdı. Artık dalga geçilmesini istemiyordum. Herkes sabahları birbirini nasıl kucaklayıp öpüyorsa bana da öyle sarılsınlar, beni de öyle öpsünler istiyordum. Tiksinip kaçıyorlardı. Belki durumu kabullenseydim kendi kendine geçerdi ama bu yaşananlar kendime odaklanmamın önüne geçiyordu.

Doktorum bana Roaccutane isimli bir hap tedavisi uyguladı. Bu tedaviyi alabilmem için 18 yaşındna büyük olmam gerektiği söylendi. Annem istemeyerek hatta çok endişelenerek bu tedaviyi almama izin verdi. Endişelerine gelince, hapın bedende büyük değişimlere neden olması ve bu değişimlerin psikolojimi olumsuz etkilemesi. Depresyona varan yan etkileri olduğunu öğrenince tereddüt etti ama ilaç tedavisi kullanılmaya başlanınca korkulan olmadı hatta bende tam tersi etkilere neden oldu.

Bir kere bedende değişim görmek ilaç tedavisinin etkili olduğunun bir göstergesiydi. Eğer doktorun öngördüğü gibi dördüncü haftada dudaklarım çatlayıp kanamaya başladıysa tedavi normal seyrinde demekti. Doktorun dediği oldu ve dışarıdan bakıldığında Corpse Bride gibi görünmeme rağmen, (bilirsiniz, beyaz benizli, delik deşik yüzlü, çatlak ve yara olmuş dudaklarına rağmen o da çok takılmazdı başkalarının düşündüklerine) ben mutlu olmaya başlamıştım. Doktorum bana güven vermişti çünkü. Her dediği çıkıyorsa sivilcelerime öngörülen süre içinde veda edebilecektim. Söylediği gibi oldu. 9 ay sonunda sivilcelerimden dolayı beni alay konusu yapanlar, “sen öyle de güzeldin, neden bedenini kimyasallarla zehirledin ki?” diyeceklerdi.

Dört yıl sonra, 20 yaşımdayken nüksetti. Bu sefer daha tecrübeliydim, daha da olgundum. Yine 9 ay gibi bir süre kullandıktan sonra geçti. Şimdi yüzümü görenler bir zamanlar kanlı sivilcelerimle mücadele ettiğime inanamıyorlar. Şükürler olsun.

Şimdi yine aynı doktora gidiyorum. Üç yıl önce başıma darbeli iğne tedavisi uyguladı. bir ya da iki hafta sonra yeni saç kökleri çıkmaya başladı. Ama asıl aklıma takılan soru, eğer tedaviyi almasaydım saçlarım kendiliğinden çıkacak mıydı? Bu son sefer öyle olmadığını gördüm. Bir ayda ilk farkettiğim zamana göre daha fazla açıldı ve herhangi bir kıl kökü de görülmedi. Doktora tekrar gitmemin bu kadar ertelenmesinin sebebi bir türlü randevu alamamamdı. Bölge genişlemesine rağmen beklemeyi göze aldım. Dokuz kere darbeli iğne ile başıma atış yaptı. Beşinci seferde artık gözümden yaş gelirken atış yapılan noktalar da kanıyordu. Dokuza kadar çok yolumuz vardı. En sonunda ağlarken buldum kendimi. Şimdi yine moralim yerinde çünkü önceki seferlerde sonuç aldım. Bu sefer de alacağımı biliyorum.

Bu hastalığın latince adını bir türlü öğrenemediğim için ilk olarak onu yazarak başlamak istedim. Halk arasında bilinen adı, saçkıran.

Hem sivilce hem de saçkıran kalıtımsal hastalıklar aynı zamanda. Benimki nereden bana takılmış diye gizem yaratmaya gerek yok! Canım babam benim yaşlarımda sakalında saçkıranla tanışmış. Sivilcelerse kendini bildi bileli var. Onunki benimkinden farklı olarak yüzünde izler bırakmış ama gelişen ilaç teknolojisi benim yüzümde iz kalmasını önledi. Şimdi akciğer kanseri, size daha önce de yazmıştım. Bu lafın gerisini getirmek istemiyorum. Siz benim korkumu anladınız.

Babama bu kadar çok benzemek beni yine de mutlu ediyor. Gurur duyduğum, adını söylerken mutlu olduğum bir babam var. Daha uzun yıllar beraber yaşayacağız. Biliyorum. Bugün biyopsisi vardı. Yine güzel sonuçlar alacağız, biliyorum. Umudum hep var!

umut etmek